La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, inauguró este jueves la Jornada «EERR en Canarias: de la estrategia a la acción» en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.
El encuentro reunió a pacientes, expertos y representantes de las administraciones públicas para analizar los avances, retos y prioridades de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, que persigue mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas por estas patologías.
En las islas hay 98.162 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de Atención Primaria. La atención integral a estos pacientes se sustenta en la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria para emitir informes clínicos especializados y facilitar las interconsultas colaborativas.
El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Tenerife) y el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria son los centros de referencia para las Unidades Provinciales de Gestión de Enfermedades Raras, a las que este año se destinan 875.000 euros.
El encuentro contó con dos bloques temáticos: el primero para analizar la situación actual de la estrategia y un segundo dedicado a tres patologías raras: hipertensión arterial pulmonar, síndrome hemolítico urémico atípico y miastenia gravis.
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias cuenta con siete líneas estratégicas que buscan favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial del paciente, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas.
El registro de enfermedades raras, puesto en marcha por el SCS, facilita esta coordinación al contar con un formulario integrado en la historia clínica electrónica de Atención Hospitalaria y Primaria.
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