{"id":22511,"date":"2026-09-15T15:15:52","date_gmt":"2026-09-15T14:15:52","guid":{"rendered":"https:\/\/nublo.tv\/?p=22511"},"modified":"2026-09-15T15:15:52","modified_gmt":"2026-09-15T14:15:52","slug":"canarias-reafirma-su-apuesta-por-mejorar-la-atencion-y-la-investigacion-de-la-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/2026\/09\/15\/canarias-reafirma-su-apuesta-por-mejorar-la-atencion-y-la-investigacion-de-la-ela\/","title":{"rendered":"Canarias reafirma su apuesta por mejorar la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n de la ELA"},"content":{"rendered":"<p><strong>La consejera de Sanidad, Esther Monz\u00f3n, inaugur\u00f3 este martes en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria el encuentro conmemorativo del d\u00e9cimo aniversario de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, reafirmando el compromiso del Servicio Canario de la Salud con la mejora de la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), enfermedad que afecta actualmente a 146 personas en Canarias.<\/strong><\/p>\n<p>Desde 2018, el Servicio Canario de la Salud y la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n mantienen activo un convenio de colaboraci\u00f3n destinado a potenciar los cuidados asistenciales, la formaci\u00f3n de profesionales y la investigaci\u00f3n sobre la ELA. El acto reuni\u00f3 en el Hospital Insular a cerca de un centenar de personas, permitiendo poner en com\u00fan los avances alcanzados y abordar los principales retos que plantea la enfermedad en los \u00e1mbitos sanitario, asistencial y cient\u00edfico. <a class=\"ela\" title=\"ELA Tag\" href=\"https:\/\/www3.gobiernodecanarias.org\/noticias\/tag\/ela\/\">ELA<\/a><\/p>\n<p>Durante la apertura, Monz\u00f3n destac\u00f3 la colaboraci\u00f3n entre ambas instituciones para avanzar en la mejora de la atenci\u00f3n y de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, as\u00ed como en la formaci\u00f3n de los profesionales sanitarios y en el impulso de la investigaci\u00f3n. La consejera estuvo acompa\u00f1ada por el patrono de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, Fernando Escribano, y el gerente del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria, Jos\u00e9 Javier Blanco.<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, entidad independiente y sin \u00e1nimo de lucro, fue creada en 2016 en Madrid por Francisco Luz\u00f3n, tras ser diagnosticado de esta patolog\u00eda, con el objetivo de mejorar la vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, impulsar la investigaci\u00f3n y favorecer una respuesta coordinada entre los distintos agentes implicados en el abordaje de la enfermedad.<\/p>\n<p>El convenio de 2018 contempla actuaciones en materia de formaci\u00f3n de profesionales sanitarios, investigaci\u00f3n, informaci\u00f3n y educaci\u00f3n sobre la enfermedad, as\u00ed como medidas dirigidas a mejorar la atenci\u00f3n de las personas afectadas y sus familias. La alianza tambi\u00e9n incluye acciones relacionadas con la importancia del diagn\u00f3stico precoz y el autocuidado, adem\u00e1s de la coordinaci\u00f3n con fundaciones y asociaciones de pacientes para avanzar en la atenci\u00f3n integral.<\/p>\n<p>Durante el encuentro, la directora de Investigaci\u00f3n y Gesti\u00f3n de Proyectos de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, Raquel Barajas, realiz\u00f3 un recorrido por la trayectoria de la entidad, sus principales logros y perspectivas de futuro. Abraham Acevedo, investigador de la Unidad de Investigaci\u00f3n del Hospital Universitario de Canarias, abord\u00f3 el impulso de la investigaci\u00f3n en ELA que se est\u00e1 llevando en el Servicio Canario de la Salud, destacando la importancia de generar conocimiento que permita comprender esta enfermedad.<\/p>\n<p>Jorge Alonso, neur\u00f3logo del Hospital Universitario Nuestra Se\u00f1ora de Candelaria, centr\u00f3 su intervenci\u00f3n en la necesidad de continuar mejorando la atenci\u00f3n sanitaria y las infraestructuras destinadas a la investigaci\u00f3n cl\u00ednica en ELA, compartiendo las perspectivas cl\u00ednicas y los retos que plantea la sanidad p\u00fablica canaria.<\/p>\n<p>La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras y se caracteriza por una par\u00e1lisis muscular progresiva. Actualmente no cuenta con un tratamiento curativo. Su evoluci\u00f3n genera una elevada dependencia y requiere cuidados permanentes y cambiantes, con un importante impacto en la vida de las personas afectadas y de sus familias.<\/p>\n<p>El Servicio Canario de la Salud cuenta con cuatro unidades de atenci\u00f3n a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia del Archipi\u00e9lago: el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria (CHUIMI), el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negr\u00edn (HUGCDN), el Hospital Universitario Nuestra Se\u00f1ora de Candelaria (HUNSC) y el Hospital Universitario de Canarias (HUC). Estas unidades ofrecen una asistencia multidisciplinar, coordinada e integrada entre los distintos niveles y \u00e1reas asistenciales.<\/p>\n<p>Destaca la creaci\u00f3n de la unidad de enfermedades neurodegenerativas de Fuerteventura en 2025, siendo la isla no capitalina con m\u00e1s casos de ELA, con siete casos diagnosticados.<\/p>\n<p>Para la atenci\u00f3n a la ELA, el SCS cuenta desde 2022 con la Estrategia de Enfermedades Raras (EERR) de Canarias, y desde junio de 2025 con la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias. En ambas estrategias han participado grupos multidisciplinares de profesionales y asociaciones de pacientes afectados.<\/p>\n<p>La consejer\u00eda de Sanidad ha invertido desde la publicaci\u00f3n de la Estrategia de Enfermedades Raras m\u00e1s de 6 millones de euros en inversiones para unidades y consultas en hospitales de EERR, que incluyen la ELA, unidades de gen\u00e9tica, mejora de recursos y tambi\u00e9n equipamiento de los servicios de rehabilitaci\u00f3n, que integran exoesqueletos, optimizaci\u00f3n de las herramientas en historia cl\u00ednica electr\u00f3nica de Canarias y el desarrollo de dos nodos auton\u00f3micos de la Red \u00daNICAS para Enfermedades raras en Pediatr\u00eda para todos los hospitales de Canarias.<\/p>\n<p>La atenci\u00f3n a las personas con ELA se realiza de manera individualizada e incluye apoyo psicol\u00f3gico desde el momento del diagn\u00f3stico. Los servicios de Rehabilitaci\u00f3n ofrecen intervenciones espec\u00edficas para pacientes con enfermedades neurodegenerativas. El modelo asistencial contempla tambi\u00e9n, cuando resulta necesario, el acceso a recursos de asistencia social y cuidados paliativos y la coordinaci\u00f3n entre los distintos profesionales implicados en el seguimiento de cada paciente.<\/p>\n<p>De las 146 personas registradas actualmente en Canarias con ELA, 86 son hombres y 60 mujeres. Hospital Insular<\/p>\n<p>Canarias dispone de tres unidades de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica, ubicadas en el CHUIMI, el HUNSC y el HUC, en las que se realizan estudios tanto para enfermedades raras como para enfermedades neurodegenerativas. Entre los objetivos de estas unidades se encuentra acortar los tiempos para la primera cita y para la consulta sucesiva con los resultados, dado que aproximadamente el 10 por ciento de las personas con ELA presenta una causa gen\u00e9tica o hereditaria identificable.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico gen\u00e9tico adquiere especial relevancia ante la aparici\u00f3n de nuevos tratamientos dirigidos a determinadas formas gen\u00e9ticas de la enfermedad. Entre el dos y el tres por ciento de las personas afectadas por ELA en Canarias son candidatas al tratamiento con tofersen, ya incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud, indicado exclusivamente para pacientes adultos que presentan una mutaci\u00f3n en el gen de la super\u00f3xido dismutasa 1 (SOD1) y que obtiene mejores resultados cuando se administra en fases iniciales de la enfermedad.<\/p>\n<p>El Servicio Canario de la Salud puso en marcha el pasado 11 de mayo un circuito espec\u00edfico en los hospitales p\u00fablicos de Canarias para facilitar la acreditaci\u00f3n de los criterios cl\u00ednicos necesarios para acceder al nuevo Grado III+ de dependencia extrema, en colaboraci\u00f3n con la Direcci\u00f3n General de Dependencia de la Consejer\u00eda de Bienestar Social. Esta acreditaci\u00f3n est\u00e1 dirigida a personas con ELA y otras enfermedades o procesos graves, avanzados e irreversibles.<\/p>\n<p>En el caso de la ELA en fase avanzada, la acreditaci\u00f3n cl\u00ednica debe recoger la concurrencia de, al menos, dos de los criterios establecidos: soporte ventilatorio superior a ocho horas al d\u00eda y necesidad diaria de aspiraci\u00f3n de secreciones o inmovilidad en el tren superior. Estos criterios coinciden con los recogidos por el Imserso para el acceso al Grado III+ en personas con ELA.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La consejera de Sanidad inaugur\u00f3 este martes en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria el encuentro conmemorativo del d\u00e9cimo aniversario de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n y puso en valor el&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":22514,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"wpai_generated_summary":"","wpai_meta_description":"","footnotes":""},"categories":[121],"tags":[],"class_list":["post-22511","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22511","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=22511"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22511\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":22517,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22511\/revisions\/22517"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/22514"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=22511"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=22511"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=22511"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}