{"id":25986,"date":"2026-09-25T10:32:40","date_gmt":"2026-09-25T09:32:40","guid":{"rendered":"https:\/\/nublo.tv\/?p=25986"},"modified":"2026-09-25T10:32:40","modified_gmt":"2026-09-25T09:32:40","slug":"antonia-maria-perez-presenta-la-estrategia-de-enfermedades-raras-en-canarias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/2026\/09\/25\/antonia-maria-perez-presenta-la-estrategia-de-enfermedades-raras-en-canarias\/","title":{"rendered":"Antonia Mar\u00eda P\u00e9rez presenta la estrategia de enfermedades raras en Canarias"},"content":{"rendered":"<p><strong>La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia Mar\u00eda P\u00e9rez, inaugur\u00f3 este jueves la Jornada \u00abEERR en Canarias: de la estrategia a la acci\u00f3n\u00bb en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negr\u00edn.<\/strong><\/p>\n<p>El encuentro reuni\u00f3 a pacientes, expertos y representantes de las administraciones p\u00fablicas para analizar los avances, retos y prioridades de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, que persigue mejorar la calidad de vida y autonom\u00eda de las personas afectadas por estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>En las islas hay 98.162 personas con sospecha o diagn\u00f3stico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de Atenci\u00f3n Primaria. La atenci\u00f3n integral a estos pacientes se sustenta en la coordinaci\u00f3n entre Atenci\u00f3n Primaria y Hospitalaria para emitir informes cl\u00ednicos especializados y facilitar las interconsultas colaborativas.<\/p>\n<p>El Hospital Universitario Nuestra Se\u00f1ora de Candelaria (Tenerife) y el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria son los centros de referencia para las Unidades Provinciales de Gesti\u00f3n de Enfermedades Raras, a las que este a\u00f1o se destinan 875.000 euros.<\/p>\n<p>El encuentro cont\u00f3 con dos bloques tem\u00e1ticos: el primero para analizar la situaci\u00f3n actual de la estrategia y un segundo dedicado a tres patolog\u00edas raras: hipertensi\u00f3n arterial pulmonar, s\u00edndrome hemol\u00edtico ur\u00e9mico at\u00edpico y miastenia gravis.<\/p>\n<p>La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias cuenta con siete l\u00edneas estrat\u00e9gicas que buscan favorecer el diagn\u00f3stico precoz, la atenci\u00f3n integral y la continuidad asistencial del paciente, protocolizando la coordinaci\u00f3n entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas.<\/p>\n<p>El registro de enfermedades raras, puesto en marcha por el SCS, facilita esta coordinaci\u00f3n al contar con un formulario integrado en la historia cl\u00ednica electr\u00f3nica de Atenci\u00f3n Hospitalaria y Primaria.<\/p>\n<p><a class=\"direccon-general-de-programas-asistenciales\" title=\"Direcc\u00f3n General de Programas Asistenciales Tag\" href=\"https:\/\/www3.gobiernodecanarias.org\/noticias\/tag\/direccon-general-de-programas-asistenciales\/\">Direcc\u00f3n General de Programas Asistenciales<\/a><a class=\"enfermedades-raras\" title=\"enfermedades raras Tag\" href=\"https:\/\/www3.gobiernodecanarias.org\/noticias\/tag\/enfermedades-raras\/\">enfermedades raras<\/a><a class=\"estrategia-de-enfermedades-raras-de-canarias\" title=\"Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias Tag\" href=\"https:\/\/www3.gobiernodecanarias.org\/noticias\/tag\/estrategia-de-enfermedades-raras-de-canarias\/\">Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias<\/a><a class=\"scs\" title=\"SCS Tag\" href=\"https:\/\/www3.gobiernodecanarias.org\/noticias\/tag\/scs\/\">SCS<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Jornada \u2018EERR en Canarias: de la estrategia a la acci\u00f3n\u2019 reuni\u00f3 a pacientes y expertos de diferentes \u00e1mbitos para hacer seguimiento de esta herramienta que persigue mejorar la calidad&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26010,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"wpai_generated_summary":"","wpai_meta_description":"","footnotes":""},"categories":[121],"tags":[],"class_list":["post-25986","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25986","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25986"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25986\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26019,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25986\/revisions\/26019"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25986"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25986"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nublo.tv\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25986"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}