Canarias reafirma su apuesta por mejorar la atención y la investigación de la ELA

La consejera de Sanidad, Esther Monzón, inauguró este martes en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria el encuentro conmemorativo del décimo aniversario de la Fundación Luzón, reafirmando el compromiso del Servicio Canario de la Salud con la mejora de la atención y la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que afecta actualmente a 146 personas en Canarias.

Desde 2018, el Servicio Canario de la Salud y la Fundación Luzón mantienen activo un convenio de colaboración destinado a potenciar los cuidados asistenciales, la formación de profesionales y la investigación sobre la ELA. El acto reunió en el Hospital Insular a cerca de un centenar de personas, permitiendo poner en común los avances alcanzados y abordar los principales retos que plantea la enfermedad en los ámbitos sanitario, asistencial y científico. ELA

Durante la apertura, Monzón destacó la colaboración entre ambas instituciones para avanzar en la mejora de la atención y de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, así como en la formación de los profesionales sanitarios y en el impulso de la investigación. La consejera estuvo acompañada por el patrono de la Fundación Luzón, Fernando Escribano, y el gerente del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria, José Javier Blanco.

La Fundación Luzón, entidad independiente y sin ánimo de lucro, fue creada en 2016 en Madrid por Francisco Luzón, tras ser diagnosticado de esta patología, con el objetivo de mejorar la vida de las personas afectadas por ELA y sus familias, impulsar la investigación y favorecer una respuesta coordinada entre los distintos agentes implicados en el abordaje de la enfermedad.

El convenio de 2018 contempla actuaciones en materia de formación de profesionales sanitarios, investigación, información y educación sobre la enfermedad, así como medidas dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas y sus familias. La alianza también incluye acciones relacionadas con la importancia del diagnóstico precoz y el autocuidado, además de la coordinación con fundaciones y asociaciones de pacientes para avanzar en la atención integral.

Durante el encuentro, la directora de Investigación y Gestión de Proyectos de la Fundación Luzón, Raquel Barajas, realizó un recorrido por la trayectoria de la entidad, sus principales logros y perspectivas de futuro. Abraham Acevedo, investigador de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario de Canarias, abordó el impulso de la investigación en ELA que se está llevando en el Servicio Canario de la Salud, destacando la importancia de generar conocimiento que permita comprender esta enfermedad.

Jorge Alonso, neurólogo del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, centró su intervención en la necesidad de continuar mejorando la atención sanitaria y las infraestructuras destinadas a la investigación clínica en ELA, compartiendo las perspectivas clínicas y los retos que plantea la sanidad pública canaria.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras y se caracteriza por una parálisis muscular progresiva. Actualmente no cuenta con un tratamiento curativo. Su evolución genera una elevada dependencia y requiere cuidados permanentes y cambiantes, con un importante impacto en la vida de las personas afectadas y de sus familias.

El Servicio Canario de la Salud cuenta con cuatro unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia del Archipiélago: el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria (CHUIMI), el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín (HUGCDN), el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC) y el Hospital Universitario de Canarias (HUC). Estas unidades ofrecen una asistencia multidisciplinar, coordinada e integrada entre los distintos niveles y áreas asistenciales.

Destaca la creación de la unidad de enfermedades neurodegenerativas de Fuerteventura en 2025, siendo la isla no capitalina con más casos de ELA, con siete casos diagnosticados.

Para la atención a la ELA, el SCS cuenta desde 2022 con la Estrategia de Enfermedades Raras (EERR) de Canarias, y desde junio de 2025 con la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias. En ambas estrategias han participado grupos multidisciplinares de profesionales y asociaciones de pacientes afectados.

La consejería de Sanidad ha invertido desde la publicación de la Estrategia de Enfermedades Raras más de 6 millones de euros en inversiones para unidades y consultas en hospitales de EERR, que incluyen la ELA, unidades de genética, mejora de recursos y también equipamiento de los servicios de rehabilitación, que integran exoesqueletos, optimización de las herramientas en historia clínica electrónica de Canarias y el desarrollo de dos nodos autonómicos de la Red ÚNICAS para Enfermedades raras en Pediatría para todos los hospitales de Canarias.

La atención a las personas con ELA se realiza de manera individualizada e incluye apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico. Los servicios de Rehabilitación ofrecen intervenciones específicas para pacientes con enfermedades neurodegenerativas. El modelo asistencial contempla también, cuando resulta necesario, el acceso a recursos de asistencia social y cuidados paliativos y la coordinación entre los distintos profesionales implicados en el seguimiento de cada paciente.

De las 146 personas registradas actualmente en Canarias con ELA, 86 son hombres y 60 mujeres. Hospital Insular

Canarias dispone de tres unidades de Genética Clínica, ubicadas en el CHUIMI, el HUNSC y el HUC, en las que se realizan estudios tanto para enfermedades raras como para enfermedades neurodegenerativas. Entre los objetivos de estas unidades se encuentra acortar los tiempos para la primera cita y para la consulta sucesiva con los resultados, dado que aproximadamente el 10 por ciento de las personas con ELA presenta una causa genética o hereditaria identificable.

El diagnóstico genético adquiere especial relevancia ante la aparición de nuevos tratamientos dirigidos a determinadas formas genéticas de la enfermedad. Entre el dos y el tres por ciento de las personas afectadas por ELA en Canarias son candidatas al tratamiento con tofersen, ya incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud, indicado exclusivamente para pacientes adultos que presentan una mutación en el gen de la superóxido dismutasa 1 (SOD1) y que obtiene mejores resultados cuando se administra en fases iniciales de la enfermedad.

El Servicio Canario de la Salud puso en marcha el pasado 11 de mayo un circuito específico en los hospitales públicos de Canarias para facilitar la acreditación de los criterios clínicos necesarios para acceder al nuevo Grado III+ de dependencia extrema, en colaboración con la Dirección General de Dependencia de la Consejería de Bienestar Social. Esta acreditación está dirigida a personas con ELA y otras enfermedades o procesos graves, avanzados e irreversibles.

En el caso de la ELA en fase avanzada, la acreditación clínica debe recoger la concurrencia de, al menos, dos de los criterios establecidos: soporte ventilatorio superior a ocho horas al día y necesidad diaria de aspiración de secreciones o inmovilidad en el tren superior. Estos criterios coinciden con los recogidos por el Imserso para el acceso al Grado III+ en personas con ELA.